2014年1月5日 星期日

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障礙不障礙 生活沒問題

週三, 01 一月 2014 王惠卿
 
   
吳佳燕每天一大清早趁行人稀少的時候，帶著孩子們到附近公園學習騎腳踏車。（攝影者：高美玉，地點：臺北內湖公園，日期：2013/10/13）
看到孟修、彥辰、柏鈞（化名）三兄弟不論畫畫、游泳、彈奏樂器，動靜得宜、能文能武，跟資優生沒什麼兩樣，其實他們都患有中度自閉症。他們成長在單親家庭，能有這樣多元化的發展，背後的推手是一位如山堅強的媽媽吳佳燕。

吳佳燕平時靠打零工養育三個孩子長大，只要有工作機會，從不推辭。白天幫忙打掃大樓，手巧的她，利用下午時間教人打毛線、做手工餅乾販賣，空檔時間，在老大孟修課業之餘，帶他到附近店家收回收物來貼補家用。

原生家庭的影響

生長在破碎家庭的吳佳燕，家有兄弟姊妹十一人，她排行老么，兄姊們只要有能力賺錢，就離開家自謀生活，從此不再有聯絡。從小缺乏家庭溫暖，吳佳燕渴望被愛的感覺，覺得必須包裝自己才能受人尊重，所以她總是刻意的將自己打扮得光鮮亮麗。

吳佳燕回憶小時候曾經因為沒有飯吃，肚子很餓只能喝自來水果腹，沒有衣服穿只好撿人家不要的衣服穿，在學校總是被同學取笑，沒人願意跟她做朋友。她沒見過大哥，也沒跟大姊講過話，總是一個人孤伶伶地長大成人。

當時，吳佳燕期許自己有朝一日有了自己的孩子，絕對不會讓孩子餓著、凍著，她不讓孩子重蹈覆轍，一定要努力陪伴孩子成長。   

孟修堅持放假時要去幫媽媽打掃，希望減輕媽媽的負擔。（攝影者：高美玉，地點：臺北內湖，日期：2013/10/13）
然而，老天爺卻跟她吳佳燕開了個大玩笑，給了她三個特別的孩子，她只有堅守著自己的諾言，咬緊牙根給孩子愛。為了堅持讓孩子擁有和一般孩子一樣的學習權利，吳佳燕必須付出更多的時間、耐心與體力。

長期壓力之下，讓吳佳燕罹患了憂鬱症及躁鬱症，嚴重時還須住院治療。當她感覺到即將發病的時候，因不想讓孩子看到會害怕，總是躲在車子裡狂哭，情況就像羊癲瘋發作一樣放電，吃過藥可能昏睡三四個小時後就沒事。

吳佳燕深怕自己哪一天倒下去，孩子頓失依靠，所以把握時間，在身體狀況許可之下，花更多時間教會孩子學習如何照顧好自己。

用耐心教導孩子

吳佳燕要教會這樣特殊的孩子，需要充足的耐心與技巧，像是教他們擦桌子的時候，吳佳燕會裝作天真、撒嬌的方式說：「媽媽很不舒服，有誰願意幫我擦桌子，媽媽會非常的愛他喔！」天性單純的孩子們就會搶著來做。

等到孩子已經完全學會的時候，佳燕接著告訴他們：「不好意思喔！從今天開始，擦桌子就是你們的工作了。」就這樣有點賴皮似地把工作、家事交給孩子，而他們也做得很快樂。

為了怕孩子餓肚子，吳佳燕試著教孟修下廚做羹湯，從最簡單的煎荷包蛋開始，用讚美、鼓勵的方式，讓他漸漸有了自信，然後再教他炒菜、煮麵，一樣一樣慢慢來。

吳佳燕安排他們學習畫畫，讓孩子們舒解壓力，結果畫出興趣來，每每都得獎。（攝影者：歐麗琴，地點：臺北內湖，日期：2013/08/21）
吳佳燕說：「孟修比較特殊，他是發展較遲緩的孩子，他腦部傳達數度跟不上一般的孩子，但是為什麼要強迫這孩子做事？如果現在不給他一些抗壓性，他以後出社會就沒有辦法去接受現實生活，其實我比誰都心疼他，當我在心疼之餘，我會告訴他：『哥哥你很棒，媽媽很愛你。』」

憨厚的孟修很擔心萬一媽媽生病住院的話，有些問題就沒辦法問她，而要自己想辦法解決，所以他很認真跟媽媽學做家事，他知道，因為他是大哥，就要承擔一些責任，要負責任照顧弟弟。

老二彥辰患有亞斯伯格症，這樣的孩子有一點暴力傾向，不能講也不能對他大聲，人家講悄悄話，他會認為別人在罵他；摸他，他會稍微躲閃，是讓人家碰不得的孩子。而老三柏鈞是高功能自閉症，他完全坐不住，沒有辦法乖乖坐在椅子上，對這個孩子，吳佳燕必須繃緊神經，不能讓他離開視線。

永遠不放棄孩子

吳佳燕看著精力充沛的三個孩子，努力思考如何讓他們安定下來，她才有辦法出去工作賺錢。游泳、騎車是她所能想到的既健身又省錢的運動。

在孟修國小三年級時，復健師說他平衡感不好，平時走兩步就會跌倒，騎腳踏車對他來說是不可能的事。吳佳燕卻不相信，她每天一大清早，趁行人稀少的時候，帶著孩子們到附近公園學習騎腳踏車，一般的孩子學習腳踏車可能只需要半天的時間，但孟修卻需要兩個月才學會。

雖然跌跌撞撞令人相當不捨，但在媽媽的堅持及鼓勵下，孟修現在能以腳踏車代步，自在地參加各種活動。

彥辰參加慈少班，在班爸爸國如師兄用心陪伴下，變得更懂事。（攝影者：洪慧娟，地點：慈濟內湖園區，日期：2013/10/20）
騎腳踏車運動後，再帶他們去游泳，讓孩子們耗盡體力，他們才比較有可能靜下心來寫功課，吳佳燕才可以很安心出去工作。

為了讓孩子們舒解壓力，吳燕安排他們學習畫畫，結果畫出興趣來，每每都得獎，看著貼滿孩子畫作的牆壁，吳佳燕欣慰地笑著，這也是她持續奮鬥的動力。

另外，吳佳燕無意中發現孩子們經常模仿她的動作，所以她特地撥出時間，撐著疲憊的身軀，帶著孩子們勇敢向前邁進，學習各式各樣的樂器，一段時日下來，母子四人學會很多樂器，儼然一組小小樂隊。

慈濟陪伴有成果

2009年，慈濟舉辦安心就學方案，吳佳燕由內湖國小班導師提供資料給慈濟，希望慈濟能對這家人提供協助與關懷。

從此，慈濟訪視志工開始與這家人頻繁互動，除了平時的陪伴及鼓勵之外，更積極帶領他們參與慈濟活動，尤其是彥辰參加慈少班，在班爸爸用心陪伴下，彥辰的言行舉止漸漸產生了變化，吳佳燕總是說：「慈濟人救了我最頭痛的孩子。」

吳佳燕感恩地說：「彥辰參加慈少班之後變得很懂事，常會幫忙做家事，也懂得體恤哥哥疼愛弟弟的心情，這是我最感動的地方。」之前，當吳佳燕遇到困難無助的時候，都是要自己一個人撐過來。然而有志工們的陪伴，她形容就好像一條很粗很大的繩索，牽引著她向前邁進。

如今，吳佳燕的辛苦，孩子看到了，懂事的孩子要回饋媽媽的辛勞，孟修堅持放假時要去幫媽媽打掃，彥辰貼心的幫忙整理家務，最小的柏鈞竟然在學習打毛線，他們只希望能減輕媽媽的負擔，讓媽媽疲憊的身心得到安慰。

吳佳燕很願意將自己的經驗分享，她希望有相同病狀的孩子家長，「不要放棄任何希望，要堅持地走下去，孩子可以因為你的耐心教導與陪伴，還是可以看到光明的人生。」【更多內容，請參閱慈濟全球社區網】

（文：王惠卿 臺北內湖報導2013/12/13）
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